Humángenetikai törvényjavaslat


betegek_joga # 2006.01.17. 14:23

Kedves kaisha,

Igen, helyesen látod a problémát. A kulcs nem az, hogy egy bit genetikai információ megszerezhető (pl. egy adott betegségben szenved-e valaki - bár ez is alkalmas előítéletek kialakulására), hanem tényleg egy nagyobb információs mátrix, egy hálózat építhatő, több ezer lényeges tulajdonságból a DNS elemzésével. Amíg egyetlen bit alapján a személy nem azonosítható, addig az említett mátrix alapján nemcsak egy ember, hanem bármely élőlény egyértelműen azonosítható. Lehet, hogy most még ennek a veszélye nem azonnali, de 1-2 éven belül valóban bármely húsbaradhoz megmondható lesz, hogy hogyan néz ki az az élőlény akiből kivették.

Jelzem, máris számos emberi jogi probléma van már a genetikai szűrésekkel kapcsolatban. Pl. egy ősi zsidó népesség körében egy gyakori örökletes betegség fordul elő és amerikában már minden ilyen személy (vagy aki házasodni akar ilyen személlyel) kvázi kötelességének érzi tesztet csináltatni jópénzért, és az eredményt a szülők számára felfedni. Ez adott esetben meggátolhat egy házasságot is. A probléma az, hogy már mindenki kötelességének érzi a tesztet és persze, hogy tobzódnak az előítéletek a hordozókkal szemben, akik egyébként ún. recesszív hordozók, azaz semmi sem látszik rajtuk. Ha a genetikai atlaszt fellapozza az ember, akkor jó esély van arra, hogy bárki legalább 50-100 betegség recesszív génjét hordozza. Ezen az alapon akkor lehetne osztályozni az embereket. Jól tenyészthető, meg rosszul tenyészthető ...

Képzeljen el egy olyan munkahelyet, ahol 30 betegség génje alapján tesztelnék a munkavállalókat és aki fennakad a rostán, az nem nyer felvételt! Vagy a biztosító intézetek a genetikai teszt alapján mondanák meg a biztosítás árát. Házasság előtt a szülők végignéznék a vej genetikai adatait és ha nem tetszik, akkor ezen az alapon elküldenék. Vagy akár az egészségügyi ellátásnál is, ha nem vagy elég jó genetikailag, akkor csak másodosztályú kezelés járna.

A másik dolog pedig az önrendelkezés. Minden épeszű szabályozás a világban abból indul ki, hogy bármely genetikai információ előbb-utóbb nyilvánosságra kerül. Ezért genetikai titok NEM LÉTEZIK (kivéve a magyar szabályozást). Ezért külföldön csak akkor ajánlanak genetikai tesztet, ha az már egy meglévő diagnózist alátámasztó második bizonyíték. Továbbá csak akkor végezhető el, ha valaki írásban hozzájárul.

Ehhez képest meg kell nézni az Internetet és laborok kínálják szolgáltatásaikat, olyan genetikai vizsgálatokhoz, amelybe az érintett nem egyezett bele, sőt akár az tudható, hogy biztosan ellenezné. De ugyanez igaz az orvosi/genetikai kutatásokban is. Vajon a szövetmintákra igaz-e az, hogy mindig tud róla az érintett, hogy mit csinálnak éppen a mintájával? Dehogy tud, meg sem szokták kérdezni. Ezek az igazán veszélyes dolgok, ráadásul az egészségügyben még az anonimitás sem biztosított. Nagyon is lehet tudni, hogy az a minta a Kis Józsi bácsié.

kaisha # 2006.01.12. 16:01

nagyon jó a téma, bár beismerem nem sokat tudok róla.

Én a problémát ott látom, hogy gyakorlatilag az emberek genetikai térképe mostmár könnyen megrajzolható (ahogy említettétek gyakran tudomása nélkül) és az alapján könnyen diszkrimináció áldozatává válhat. Remélem, nem érjük meg hogy hazasság, munkavállalás vagy éppen vízumkérelem benyújtása előtt be kelljen mutatni a géntérképünket. Az a baj, hogy van lenne rá kereslet...

betegek_joga # 2006.01.12. 15:33

Kedves bellicus,

Elég sokáig távol maradtam a topictól azután, hogy két hónapig senki sem szólt hozzá a témához. Éppen erre jártam és megláttam a felvetését.

Nos, elöljáróban annyit, hogy egy Izlandon (ahol csak mintegy 500 ezren élnek), valóban egy központi genetikai adatbázist hoztak létre - törvénnyel, tájékoztatással és a kimaradás jogával. A fő összecsapás az opt-in és az opt-out párt között folyt, nevezetesen, hogy aki tiltakozik az maradhat csak ki (egyébként az itt-ott tárolt vérmintájából automatikusan DNS analízist végeznek, amelynek az eredményét tárolják + ehhez még az orvosi adatait is hozzáveszik és tárolják ebben az adatbázisban). Vagy csak annak az adatait lehet tárolni, aki ebbe írásban beleegyezik.

A törvényjavaslat úgy szólt, hogy mindenki bekerül, csak az nem aki határozottan és írásban tiltakozik.

A vitában az EU is véleményt nyilvánított, aminek az eredménye (ahogyan az az Ovideoi-egyezményben is szerepel) az volt, hogy a beleegyezést nem lehet feltételezni, annak kifejezettnek kell lennie. A "nem szólás" nem jelent beleegyezést. Ez általánosan elfogadott elv kellene legyen minden egészségüggyel kapcsolatos ügyben. Ha megnézed a magyar törvényeket, akkor sok helyen még mindig ugyanaz van, mint Izlandon. Pontosabban mégcsak nem is tiltakozhatsz - vagy az hatástalan.

Az ügy egyébként nincs lefújva, számos alkotmányjogi per van folyamatban amiatt, mert X nem élt a letiltás jogával - míg a gyerekei igen, azonban e tiltásuk mit sem ér, hiszen a szüleik adatai alapján, róluk mégis minden információ begyűjthető.

Európában az angol és német adatvédelmi biztos is foglalkozott az ún. PKU vércsíkok problémájával - amit minden újszülöttől levesznek és egy anyagcsere betegséget szűrnek vele. A vércsíkot azonban nem dobják ki, hanem tárolják (nálunk is), és ez alkalmas DNS vizsgálatok végzésére. Fel is merült több országban. Azonban, szerintem helyesen, ezt az adatvédelmi biztos ott szigorúan megtiltotta.

Aztán fontos dolog az informáltság kérdése. Vajon elegendő információt kapok-e arról, hogy milyen vizsgálatokat végeznek majd. Nyilván egy olyan papír: XY beleegyezem, hogy a májamból kivett mintán genetikai vizsgálatokat végezzenek. - ez a szöveg teljesen elégtelen. Azonban, ha ennél többet írnak, akkor azt megérti-e mindeki? Azután a következő probléma, hogy ha levakarják a mintáról a nevet, akkor az már azonosíthatatlan minta lesz, amivel már bármit lehet csinálni, az senkié? Szerintem egyáltalán nem.

bellicus # 2005.12.28. 10:25

Izlandon a gyermek megszületésekor meghatározzák a DNS-ét.
(Különösen a „kakukkfiókák” édesanyjának a helyzete lett igen kínos, mióta ezt a gyakorlatot folytatják.)
Ez nyugati demokrácia jól megfér e - nálunk jogsértőnek tartott - intézkedéssel.

betegek_joga # 2005.10.20. 14:07

Tisztelt Olvasók,

Az adatvédelem rovatban megjelent néhány gondolatom a genetikai adatok védelméről. Ebben a topicban lehetne egy kicsit vitatkozni a dolgokról. Ha van kedvük és idejük, akkor várom a kérdéseket!

Vitaindítónak látogassanak el a www.genetech.hu weboldalra, ahol az egyéb vizsgálatok körébe tartozó Egyéni DNS Profil meghatározást olvassák el. 35.000 Ft-ért ki-ki egy "ujjlenyomatot" kaphat a saját genetikai állományáról, amely alkalmas arra, hogy később bármilyen szövetről (húsdarab) el lehessen dönteni az övé-e vagy sem. Robbanóanyagokkal foglalkozóknak kifejezetten ajánlott. A többi szabadon választható vizsgálat között is ajánlom nézzenek szét. Ugye a becsületesség mintaképe az a házastárs, aki az elszívott cigarettát (használt alsónadrágot) beviszi a laborba - nyilván előtte megbeszélve a társával - hogy apasági vizsgálatot végeztessen rajta.